這幾天大家都問我 我爸爸有沒有好一點
沒吧 我說
怎樣才叫好 不能出院就是不好
我弟說我爸最近脾氣更古怪 動不動就罵他
他是病人咩 體諒一下他吧 我說
有考慮轉診嘛?
他不知道病情嘛?
是我們不知道該怎麼開口
好難 好難
我要怎麼跟他說 他得的是癌症這件事呢
我要怎麼開口
其實我一直就覺得不做健康檢查就是逃避
我身邊的朋友幾乎都不做健康檢查
經過這件事情 我約她們一起去 她們也說 有空 有空在去啦
我很無奈耶
反想自己 無知也是愉快的
我爸跟我的個性很像 都是屬於自暴自棄型
如果讓他知道 他可能就懶的吃藥了
可能也不想呆在病床上了 怎麼辦啊怎麼辦
請告訴我要如何開口阿
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[日記]超快的逛街速度
給– 朱志軍 / 天津第一中心醫院器官移植主任
從今年的三月十三日我母親住進『一中心』開始，等待進行肝臟移植手術，你只是不斷的說：你母親情況還好還可以等，就這樣我們等了四個多月．而在這四個月多裡，除了住院第一天安排了CT，四月下旬做第二次，再來就是一直到五月二十二日才照第三次CT．
每次CT後的結果你從未正式的向焦急家屬報告，我們得到的永遠總是你或張雅敏淡淡的一句“還好，還可以等………，等著吧！ ”
就這樣，眼睜睜的看我母親的肝腫瘤己經大到連肉眼都看得到，甚至已經再沒有體力可以下床，非具專業的我們都知道不尋常，要求你儘快安排第四次的CT，但這也距離上次掃瞄也又已過了一個多月了。
就在七月二日，在我們的要求下，進行第四次CT…………
CT結果，我父親初從郭慶軍口中得知是：〝很好，除了腫瘤大了一些，已經約有12公分，其他沒什麼問題。〞
我父親拿CT片給你看，你也是判斷〝沒有問題〞。
我父親打長途電話回台灣告知我們這個〝沒有問題〞回覆，他心中還是覺得很不踏實。
父親又再去找張雅敏，“請他再看一次”。
就在七月九日下午，我在台灣接到父親從天津打來的長途電話，電話中的他，聲音一直在擅抖，字字句句沒有邏輯，我只能憑藉他隱約啜泣的話語中得知，張雅敏通知說：媽媽的肺部發現有白點，〝好像是〞癌細胞擴散轉移了。
我父親一直問我說：怎麼辦？怎麼辦啊？。我怕我父親高血壓，我要他先別害怕不要慌，我去電給朱志軍詢問一下。
馬上打電話給你，得到的竟也是你淡淡且不肯定的一句：〝好像是〞癌細胞擴散轉移了。
我問你：確定嗎？。你回答：明天早上再會同放射科討論。我說：好，明天，我們等你答覆。
隔天，七月十日，一整天，沒半個醫生在辦公室裡，在我父親輾轉詢問下得知，今天你們團隊跑去做活體，我父親一人就這樣等待在手術房外，就一直在四樓病房跟十多樓的手術室之間來來回回數次的等待
，就為了等你從手術出來後，答應要給我們的答案。
等到下午三點多了，一整天我們就這樣不斷的從台灣打到天津，天津又打回台灣，家人間彼此焦急的聯絡著，我終於按不住性子，撥了你的手機，一直都沒人接聽。到了下午五點多，打給張雅敏總算是接通，我詢問他，朱志軍昨天答應要會同放射科開會，並將結果告訴我們，請問現在的結果是什麼？
張雅敏說：現在就是肺部有轉移，已經確定了。我追問，為什麼一整天沒半個醫生來病房找家屬說明。張雅敏回答：你們團隊今天做活體，現在還在手術室。我問張雅敏：那你會再向我父親詳細的說明嗎？。他回答：還需要什麼正式說明！
只簡單的一句，肺部轉移了，一家〝聲稱是〞天津市三大醫學中心之一的醫院沒有一個正式的醫生出面，專業的出示檢查報告，什麼都沒有。
當然或許在你心中，比起你昨日給我的承諾，今天趕著做的三顆活體可收進大把現金，比較起來〝你在乎的〞–可想而知。
七月十一日，你叫我父親到四樓的茶水間，當時隔壁病房的台灣楊媽媽也在場，你當著楊媽媽的面，把當初我們包給你的美金紅包，還給了我父親。並要我們回去台灣！！
面對即將痛失親人的痛，這樣的心情你根本無從理解。
當初從移植過的台灣陳爸爸口中：朱志軍是多麼有醫德的一位醫生。我們一家人遠從台灣帶我母親奔赴天津做肝臟移植，結果，當一家人都心力交瘁，力求戰到一兵一卒時，你及你的團隊們，為我們做了什麼？
七月十七日接我母親及一直待到天津照顧我母親的父親及小妹妹搭機回到台灣後，接連二天，在台灣醫院做了骨CT及胸腹CT，而台灣的主治醫生也一直詢問為何天津沒有任何檢查報告給我們帶回？
是的！就是沒有！~~~~~~四個多月來我們花了一大筆醫藥費住進『天津第一中心醫院』，沒有得到任何治療，母親病情沒有好轉，我們要回台也沒有任何專業且詳細的診斷說明記錄。
今天，台灣的CT結果已經出來：我母親的癌細胞已經包覆了全身的血管，癌細胞已藉由血液擴散至全身，肝腫瘤也已從原本的四顆，增加至十多顆～～～～這跟七月九日你們團隊的〝專業判斷〞實在相差甚遠！
是的，就在你輕鬆維持你自已心跳呼吸之時，我母親卻已讓死神牽著手，正要經歷她人生中最讓人折磨的一段旅程。
或許他人的死亡對你及你的團隊而言，有如家常便飯，但我及我家人的堅強早已瓦解崩潰，因為她還沒準備要面對死亡！我坐在母親的旁邊，看到她還開朗的笑容，因為她還不知自己的情形，以為只是因為肝還要等很久，所以先回台灣等肝。請問：她有沒有權利選擇不面對？她能不能不要知道自己就即將死亡？
是啊！你及你的團隊，又是一天的開始。但我母親卻正慢慢的閉上她的眼睛…………………..
By Pat 2007/7/24 from Taiwan
每天都要帶小孩去探望爸爸 讓爸爸開心:meg02:
加油哦 留下遺憾真的很難過
想像如果是自己躺在那張病床上呢?
會希望誰來告訴自己?該怎麼說,還是要以婉轉的表達比較好…
我贊成前面幾位的說法，病情還是要告知的，只是告知的程度到哪裡要控制，
由醫生告知會比由家屬告知適當，而告知程度也應該減輕…
並且盡量告知樂觀正面的消息～這真的對病人很有幫助。
我媽媽也得過Cancer，不過是一期的，是他自己發現的(我媽是醫護人員)，
所以選擇勇敢面對，從我高一到現在，我媽媽雖然身體毛病還是不少，
但是都在控制範圍之內，能正常生活工作，所以，
我認為以正面的態度去面對是對病情及生活衝擊最小的。
供沒格參考了～:oops:
加油沒格!!我星期日的時候匯了五百到妳的郵局帳戶裡，創作都需要被鼓勵的，而且妳現在還要擔心爸爸的身體。加油:meg02:
不用刻意去想該說或不該說，反正說不定到最後病人自己也會知道，我爸就是這樣的，若病人自動提起的話就避重就輕選擇性的說吧
MEG你好
請加油喔
我是不知道你霸的病症到哪邊
有一個身邊親友的例子給你參考
我伯父退休後就病倒了(依照我看他是天天三餐碧喝酒的人加上工作是輪班的)
診斷是肝硬化嚴重到變成肝癌初期
一個高高壯壯的人迅速變成人乾
醫生說如果沒有換肝就是拖著而已
後來醫生私底下建議可以去對岸換肝
她們就到天津去換
然後天津的醫院和台灣醫生有技術交流
在天津住了兩個多月回來(聽說那醫院裡面很多台灣人都是在換器官的)
再回台灣的醫院檢查及做後續追蹤
目前身體很健康
給你參考囉
teresa:meg02:
謝謝:razz: 我在給你住址
真的好難的抉擇
meg加油:meg02:
我覺得..病人有知的權利..不過其實可以折衷
不要把病情講的太嚴重
EX:末期就跟他說是ㄧ期的..而且有早期發現,所以手術都很順利
不過醫生說還是要作息,飲食..好好的調養
類似像降子的,應該不會有太大的震撼!!!
要多給你爸爸信心喔~~奇蹟還是會出現的~~加油meg..
PS:肝不好的人阿,因為阿摩尼亞積在體內會衝到腦..所以脾氣都會變的很暴躁,要多體諒一下阿!!!
對嚕,我手邊有一份關於肝疾病方面的資料 可以寄給你參考喔
(裡面是寫會出現的症狀造成的原因是什麼,還有該如何治療,術後的保養…寫的還蠻詳細的,忘記是哪家醫院的醫生發表的)
希望對你有幫助阿~~~~
不過我需要你的地址喔..我沒電子檔 =.= 😳
我是贊成不說的那方.
因為我看病的那個中醫師他媽媽也得肝癌.
結果全家人都沒告訴她.只要她多吃多運動.
奇蹟的是.他媽媽多活好多年.去年才走了.
我覺得如果自暴自棄型最好還是別說.我個人覺得啦!
:roll:我沒有遇過這種情形~
不過以後我得了重病，倒是希望孩子告訴我，
讓我可以把事情安排妥當再走~
有些話趕緊跟孩子說~
想去的地方趕快去~
想圓的夢趕快圓~
所以你看你爸的個性如何~
如果說了會讓他悲觀~一絕不振～可能就緩一緩～
一開始不能接受是很正常的～不過有心理準備才能對自己的病不害怕吧～
你們都加油！:meg02:
我覺得可以叫醫生跟你爸爸講，因為生病的人最相信醫生的話，
那時候我大伯真得就很努力在吃藥做化療，每當醫生來巡房，
他總是很有精神的看著醫生聽著醫生講他的病況，
醫生還有家人的鼓勵是病人最大的安慰．．
加油
生病的人一定要有信心
我爸是今年開心臟換瓣膜
也算是大手術
手術完 又加上戒煙 情緒也是不好
做家人的我們要多體諒
如果你爸自暴自棄型的
直接告訴他他就對自己的病情沒信心了
心情不好也會影響復原
所以你有對你爸爸有信心
也要他對自己有信心喔
沒格加油
還有…自己身體也要顧哦！
像我媽照顧我爺爺之後，
我爺爺過世，
就換我媽就住院了…∪∪
如果是屬於自暴自棄型…
還是不要講比較好吧∪∪
沒格可以假設自己如果有病，
希不希望別人告知？
(以上純假設！！)
必竟是自己的父親，
某些想法應該會相同唄…
像我比較屬於疑神疑鬼的，
就很難騙了…orz
其實…我也很想要一直無知下去的…:roll:
我以前老闆的媽媽也是得了重病.醫生說活不過1年.但是.老闆她並沒有告訴她媽媽這件事!她跟她媽媽說:還有很多事需要你喔!可別倒下了呢!
結果她媽媽又多活了好幾年.也許活著有個目標也是種動力吧..
換句話說.病情要不要坦白真的要看個性.像我耳朵出現毛病.
一個醫生馬上就跟我說可能得到梅尼爾氏症.
結果我回去後心情低落每天都很想哭.雖然我安慰自己是死不了的病
不用怕.但是心裡還是害怕的要命..可是還是得表現很正常的樣子
後來另一個醫生診斷.並沒有跟我提起這病名.(但開的藥都一樣)
至少讓我覺得還有希望…心情就好轉很多.
所以.好好思考喔!加油~^_^
dear meg：
當初我們也是對媽媽隱滿了她得了不治之症的病情
但一直反覆出院、再住院、出院、再住院後
媽媽自己也漸漸查覺了，她的病似乎不單純
其實躺在病床上的他們；第六感都是超級神準的
因為事後媽媽告訴我們
其實她從很多小細節早就觀察出來許多地不單純
雖然我們很努力地拜託醫生、護士幫忙保留這個秘密
所以~~
看了妳這篇文章後，我想把我們當初面對媽媽的決定跟妳分享
當初，我是那個最堅決反對告訴媽媽病情的『主導者』
連家人、親戚都拿我沒辦法
但一段時間過後，我發現紙是包不住火的
我拜託醫生，由醫生開口來告訴媽媽
這樣做很殘忍，但病人其實是會相信醫生的
陪媽媽的這段時間不長也不短
才短短的九個多月，媽媽就和我們說再見了
得了癌症，有些人會戰勝病魔勇敢再活下去
但少許的病患，就會有和我媽媽一樣的結果
是病魔勝利了，於是，留給我們的只有遺憾了。
妳可以和家人認真討論一下
其實我覺得「說了」也不見得不好
真的
如果能讓大家未來的生活中都有著『快樂』
而不是以後的生活留下『遺憾』的話
說了真的會比不說還好過…
一點小意見跟妳分享
請妳也要加油哦
這段路我也走過
所以我能感受妳現在的無力
加油~~
加油~~