吐幾次 嘴就歪了:顏面神經麻痺 / 面癱隨手記 ~復健之路好漫長

何謂顏面神經麻痺?

顏面神經麻痺是十二對顱神經中的第七對受損(主要掌管臉部所有表情肌肉的收縮,包括:微笑、抿嘴、閉眼、皺眉…等;除此之外,還有眼淚及口水的分泌、舌頭前三分之二的味覺),造成臉部表情肌群運動功能障礙的一種常見疾病,一般症狀是口眼歪斜,患者臉部往往連最基本的抬眉毛、閉眼睛、鼓腮、嘟嘴等動作都無法完成。

顏面神經麻痺一般可分為「周邊型麻痺」與「中樞型麻痺」兩種,中醫又稱作「面癱」。
(1)中樞性:中樞性顏面神經麻痺常見於腦出血、腦血管栓塞或腦腫瘤等嚴重的腦部疾病,為其中的相關合併症狀,治療方向須針對所罹患之腦部疾病。
(2)周邊性:周邊性顏面神經麻痺則以臉部麻痺為主要症狀,狀況雖然較輕微,同樣也須積極加以治療。(我就是這個)

發生原因

原發性周邊顏面神經麻痺的病因到目前為止並不是很確定,發病無性別或年齡的差異,又稱貝爾氏麻痺(Bell’s palsy)。近年來的研究報告認為是與病毒感染有關,其中第一型單純疱疹病毒是最常見被提到的,甚至指出百分之六十以上的顏面神經麻痺都是由此病毒所引起的,然而在臨床上缺乏快速又準確的檢查以區別是否由疱疹病毒所引起。

 

關於這個病怎麼發的眾說紛紜~反正好發在30-50歲之間,安潔莉納裘莉跟蔡康永都得過,我說了之後也有很多朋友告訴我他們也曾經得過,原來這麼popular!!!

收集了幾篇我覺得不錯的新聞,有興趣的朋友可以看看


面癱病發紀錄&大陸跟台灣就醫差別,我是很想加插圖&詳細說明啦,但目前不宜用眼過度。

 

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03/10

7:30 起床後頭暈覺得天旋地轉,必須扶著牆壁走路
8:00 嘔吐

下午5點已經吐了五次,然後漱口發現怎麼會噴水?
沒錯,我嘴歪了,整個右臉就像被打了肉毒桿菌,完全沒有動靜(雖然我沒打過,但應該就是那樣哈哈)

▲此時的我還沒有意識到嚴重性,我以為是睡前那顆普拿疼加強錠害的…以為藥效還沒退 ==


3/11

8:00 醒來好一點點了,但還是很暈,坐著比躺著舒服….

下午4點,受不了暈眩去縣醫院檢查,醫生推薦到市醫院做詳細檢查,於是照了CT(電腦斷層檢查),
看完片子之後,因為沒床位,醫生開了處方,要我找地方去輸液(打點滴)

21:00 權衡之下回到了縣醫院把處方給醫生,這時候看診的醫生跟下午不同,但他了解我的狀況,也安排明天要驗血跟MRI(核磁共振掃描),這裡也沒床位,所以在走廊打了一晚點滴,還好床夠大(市醫院的是木板)。

縣醫院問診是直接進入科診療室,基本上沒有排隊,旁邊隨時有人進出,不用掛號。
市醫院也是直接進到醫生診療是問診,旁邊也是人進進出出,照CT花了人民幣266,住院或做掃描要先去櫃檯儲值,大部分檢查都是自助式。


3/12

6:00 就來抽血了,然後要我再去儲值,因為錢不夠了~(一住院先存了兩千,又存了二千五)

8:00 MRI

10:00 神經科的主任判定我是「腦神經炎」&「前庭神經炎」

13:00 移到三人病房,我隔壁是一個80歲爺爺,在他隔壁是一個79歲爺爺

晚上有朋友得知我住院,帶了一箱香蕉跟一箱法式麵包跟一箱酸奶,大陸人探病的伴手禮都是用“箱”計算的(到底要講大陸人還是中國人?啦)


3/13

6:00 量血壓

今日戰利品:四箱水果(香瓜 橘子 小番茄 龍眼 蘋果 香蕉) &一箱酸奶,我人生中未曾一人擁有那麼多水果過.….


3/14

15:00 針灸右臉四針,有上電跟拔火罐

今日戰利品:西瓜 白柚 香蕉 ,此時我已經是個水果大王,分了三分之二請隔壁兩床也拿去護理站請護士跟醫生。


3/15

14:00 針灸右臉四針,有上電跟拔火罐

我戴了耳塞睡覺,因為早上六點前就會有很多打掃聲音 ….

20:00 今天醫生開了抑鬱的藥說讓我好睡,從晚上8點睡到隔天早上6點,因為每天凌晨12點到3點都要點滴會被吵醒。


3/16

14:00 針灸右臉四針,有上電跟拔火罐

今日戰利品:豪華水果籃,上面那張是我偷拍的,隔壁的爺爺跟他隔壁的姥姥,覺得很有趣哈哈


3/17

6:00 下床時摔了一跤,因為比較不暈了~所以動作太快!很痛 ,努力學習慢慢地起身 慢慢走路

14:00 針灸右臉四針,有上電跟拔火罐,每天都不同醫生,很先~聽說要兩個療程(14天)以上才會好,覺得更煩

17:00 回家洗澡


3/18

就是鬱悶的一天,想出院。


第二週

3/19 出院

九天住院費:人民幣 3571.01


3/20

9:00 去另一家甲級醫院看診,老醫生要我馬上住院,但我說再考慮一下….

中午吃了必勝客,爽~住院都很清淡啊。

吃完午飯先去針灸,朋友介紹一個他說非常厲害的中醫(盛情難卻),看了我的情況,居然診斷中風,把我的眉毛跟口腔內壁放血全身上下也針灸了,很痛啊~我非常後悔來這裡…

而且剛好一位媽媽帶著小孩說得了中耳炎 醫生要她帶孩子去大醫院檢查(但她跑來看中醫)中醫生幫小孩用艾灸燻的吹耳朵跟針灸,我好心疼那孩子,畢竟我還是比較文明的媽媽啊~~

16:00 又回到醫院問問住院的事,住院那邊的醫生就擺明說 打點滴當然比較快好,可是不住院 服藥也可以,因為我臉已經過了急性期了,只是頭暈的問題還沒好….

總之今天兩次折磨,看完之後我就決定回台灣了!!!


3/21

昨晚匆忙地訂了機票,從來沒有訂過10小時後就出發的機票,也是一創舉!

10:30 到達台灣,到一長輩家放行李,然後就去她介紹的長庚醫院給謝醫生看

長庚的醫生做了幾個檢查,就是要我看他的筆有沒有出現兩個,我視力下降了,本來就頭暈,看東西還都是好幾個很煩~他沒有開藥,就是要我努力復健或是去針灸,給了我一張單子,就是做鬼臉皺眉頭臉部復健的圖,僅僅如此(沒有一個醫生要理我頭暈的事…)反正醫生看多了~都覺得這是小事,我可以理解,只是心裡還是覺得悶。


3/22

在台北估狗一下針灸的醫生,看到一個評價超高的昇陽中醫診所,離住的地方很近,院長人超好,也跟我說台中厲害的中醫師很多~晚上吃了金魚日本料理,誇張的生魚片,一回台灣就放縱了….


3/23

回台中給家附近的明荷中醫看,針灸超酸!他開了降肝火的藥,一星期的,針灸之後嘴巴可以鼓氣了!棒棒


3/24

抱著多看一家是一家的心情,來到中國醫藥學院的中醫針灸科,廖醫生很可愛,而且他看到我就很輕鬆的說「我的病人最快三個星期就會好了」這就是我想聽到的話!!!

他推薦我跟復健一起看,然後我也在網路上看到每天針灸跟二到三天針灸的效果是一樣的

還有,我感冒了


第三週

3/26

先去掛復健科,做了電療+光療,醫生排了4月要做一個「針極肌電檢查」,針灸科的廖醫師今天多刺了腳,因為我跟他說視力很差….


3/28

我右臉的法令紋跑出來了,今天針灸跟上次也不一樣,廖醫師說因為他都是把脈後特別量身訂做的。真的很討喜誒他

吃東西要清淡,不能吃辣烤炸,但我還是忍不住吃了炸雞排…(還有貢丸 米腸 哈哈哈)


3/29

頭暈眼糊太不舒服了,走路都像酒醉的~還是估狗了附近的耳鼻喉科,林永大醫師很有經驗一看到我就問我臉吃藥了沒?然後我跟他說我的頭暈,他幫我檢查一下就說是內耳引起的,我開最好的藥給你,吃三天回診,然後解釋著每一顆藥的作用,好棒喔!


3/30

今天掛了針灸科主任,因為週五上午廖醫生沒診,但我想固定一三五做復健+針灸,李主任看我就問我三月十幾發病的?我說三月十日,然後我還問了需不需要天天針灸?他說初期可以天天,但現在一星期去二到三次就好,跟廖醫師說的一樣。

接著他開始針灸,還用了氣功機,我也看不到那是啥啦!但是護士小姐人超好,跟我說他之前也是面癱,然後跟我分享他的心理歷程~~反正就是多休息,多吃蔬菜水果,會慢慢好的,我心裡想的是 要多慢啦!!!!

回家搭了公車去全聯買菜跟水果,兩天都是差不多的雞湯~排骨湯~想吃麵,最近不想吃肉,很清淡吧。


3/31

到昨天為止的這星期我覺得停滯了,沒什麼變化,但是今天起床挑眉,右邊會往上了一點,開心!法令紋也向下延伸了一點,其實我不說話看不出面癱,只是我自己看得出來右眼就是垂了…


第四週
4/2

一樣復健+針灸,又去掛了耳鼻喉科因為還是暈,而且暈得好像更嚴重,躺著會天旋地轉~醫生換藥後有好多了,不過這次醫生很不熱情了~只有問診連耳朵都不看。

天氣開始熱了,我希望夏天來臨前我的病會好很多,不能吹風太難受了!!!


4/4

右眼不自覺的流眼淚一滴的那種,眼睛閉得好一點了,但嘴巴又不能鼓氣了…
問廖醫生我這樣還要多久,他說最快的病人三週,但大多數的人差不多兩個月…
我回他好久喔~他安慰我說有進步了

今天排隊買紅豆餅,老闆說:『逃gay娘~你要什麼?』
上次7-11取票被工讀生叫阿姨很不爽了,現在我更知道臉歪的我再也不能裝嫩了 靠


4/6

已經睡不好三天了~~my GOD,反正就是腦袋轉不停..
今天給主任針灸,我請他開了好睡的中藥給我,吃下去真的飄飄然,真的很“逍遙”,藥方之一有加味逍遙散

今天排隊買阿嬤肉包的時候,應該是老闆吧?不知道啦…
看到我戴帽子戴口罩站在排隊他居然看著我說:『你要好好照顧自己喔~快點好起來喔!』

啊娘威 太暖心了吧,人家第一次去排隊誒 哈哈哈 我想是因為我站著的時候太“鏘”了 因為還是暈啊


4/7 近況報告


第五週

4/9 ~4/22

面癱滿月了!!!!!!

因為一直睡得不好,我覺得也沒有太大變化~~就選擇在家附近的明荷中醫開始治療。
針灸超酸!!!酸到很想罵髒話,真的~很先。
醫生叮嚀千萬不能吹風跟淋雨,我忘了為什麼,但在網路搜尋一下,因為怕著涼,有一說法面癱其實跟吹風有關,而且針灸後四小時內患部不要洗澡碰冷水,我下次好好問問到底為什麼好了~

醫師要我密集一點來,於是我開始天天針灸的生活…

這兩週我針灸了九次,睡眠佔了很大原因,因為我都要躺很久才睡著,所以醫生有幫我針灸睡眠的穴道的時候我就會馬上感到累~而且我拿了中藥,原來針灸要六次才能開藥,長知識了,這次的中藥一樣讓我飄飄然,我暈眩的問題好很多了,停藥超過兩週,應該是我也可以開始與暈眩共存了~

這兩週我的眉毛可以動得很靈活了,法令紋也越來越明顯,嘴巴可以張的很大,就差在嘴巴微笑還是歪的,到底要到什麼時候才可以更好一點呢?雖然知道要兩三個月,可是這種心情太難熬了~

但很多網友告訴我他們快好的時候,差不多兩個月多,就不想繼續治療了,所以臉還是有點歪歪的,一直鼓勵我要持續治療,是很感動啦~~可是插針真的好酸!好酸!而且經歷了整整40天了還是會緊張,還是覺得好煩~心情愉快是重點,只是每天都會想~希望一覺醒來就全好了!

我有問醫生這個病會不會有停滯期?他說只要有刺激就會進步,所以咬著牙 就是認真復健囉。

 


5/6

又過了兩星期了~四月底放了自己一星期假跑去桃園找同學玩耍,這期間只去了一次針灸而已,但是我的嘴巴沒那麼歪了,算是最近一個月比較有感的一週,這個病越來越不強求他了,要好就好吧,一直擔心也沒什麼用啊,總之,心開闊也許嘴也會開了~

期待一下,下週開始朋友介紹我去頭刮,不知道那是啥,試試看,聽說會復原的很快!


5/30

已經開始沒耐心寫復原的進度了,因為很慢,就是慢慢慢慢慢慢的好,但是又覺得離發病前樣子還差好一段,這些日子我三天兩頭就是針灸,頭刮之後的行程也加入了每日泡澡,上星期換了個醫生看診,他說兩個月後就差不多定型了會好的會非常慢….這句話深深地打擊了我,因為最常去看的醫生告訴我要有耐心,也有病人是治療一年多的,我的病況不嚴重所以不用擔心…

但是當我沒辦法用右臉眨眼,也無法像之前自拍拍出那種俏皮的臉,右邊的酒窩也跑不出來~真的很灰心,雖然現在不說話是看不出異樣了,但我總不能一直不說話吧…本來隱藏好好的自卑感一下子全湧上來,我盡量用自嘲的方式來安慰自己跟回覆他人的關心,可是心裡卻難受得很,不知道這趟復健之路會有多遙遠?

尤其在生日倒數這一星期,簡直憂鬱到爆炸,想想美好的事吧?想不到。

兒子說了不想繼續打籃球的心情,我不知道怎麼跟人去訴說該怎麼處理比較好?我分析了很多原因跟未來,可是他聽不進去,我是一個會縱容孩子的母親,可是我又不希望他以後要面對的人生會比我辛苦,雖然說「自己的事自己做決定,往後對自己負責」,可是我身邊還是有很多會埋怨家長沒有堅持 沒有逼著他們從小擁有一技之長的朋友,好難為喔…不想了,順其自然吧!

 

對了,泡澡消水腫真的很神奇耶!大腿已經開始有縫了~因為我不運動,幫我頭刮的老師要我一定要遵循天天泡澡,可是泡澡很無聊啊~要泡20分鐘,大約40度的水溫讓他慢慢流汗,所以我最近看了好多韓劇,跟你分享一下

1.『情婦』有懸疑 我覺得還可以,反正on檔慢慢追不會累~

2.『經常請吃飯的漂亮姐姐』很甜蜜啦~可是劇中一直回想太多repeat畫面,後來都用快轉的看完。

3『那個男人吳秀』我也不知道為何要點來看,既然看了就要看完,比上面的姊姊好一點

4.『油膩的melo』 唉唷不管啦!我愛張赫,也是on檔片

5.『我的大叔』很喜歡親情那個part 兄弟之間的感情很有戲!

附上一張起床照,四月時嘴巴是沒辦法開的那麼平均,現在好多了,就是不能太誇張…。


6/26

已經三個半月,嘴巴附近的肌肉還是有點緊,吐氣也還是漏風

而且應該是按摩太勤勞?反而右邊拉提,而且肌膚很緊致,正常的左臉就有點垂了靠

恢復的還是不夠好,目前我已經不去想美不美這件事了….
也許每個人的時間表不一樣吧~我就是要花比其他人更多的耐心?

目前定居大陸,一個三線城市,過幾天要去中醫院看看


6/29

這四天我去了中醫院針灸,醫生看了說我恢復大約八成,要我天天去….
針灸的過程整個臉大約是18針加上手1針 有加上電 還有照熱熱的那個燈

時間大約是三十分鐘,之後還拔了火罐,可能是半個月沒針了有點不習慣
我想還是別天天去吧,一次75人民幣,朋友說這麼多針還拔罐很划算?什麼啦

電療就更酷了,有個姊姊看到有個醫生正在巡迴治療,聽說可以治療面癱就一直要帶我去

前天跟今天我去了兩次,電療真的挺舒服的,但是我看不出來有什麼太大的差別,若要說就是肌肉沒那麼僵硬吧?
而且電療的醫生要我別再扎針了要相信他,你說咧???

目前我真的是沒有帶著希望的繼續復健,也不知道自己到底該相信誰?
今天遇到一個大媽,面癱兩年了,跟我一樣不說話都看不出來,但只要一嘟嘴就是歪….

我還是相信針灸會好的,我想我會繼續治療的,別擔心吧。


8/31
再過十天就半年了~這半年我沒有停止過復健,可是~得到的結論都是差不多的,
因為我不是單純的面癱,是因為前庭神經炎引發的,所以在中國看過的醫生都說我屬於「重症」,
單純面癱的人大約一個月真的就會好了,而我一下這好一下那不好,現在就是可能要慢慢接受所謂的「後遺症」了….

現在的病情是「睜大眼跟鼓嘴 左右眼兩眼不一樣大小」,「牙齦一直感覺有異物」,還有「肌肉萎縮」可以感受到右側的法令紋比較深….

面癱有幾種情況,眉不能抬,嘴無法鼓氣,喝水會漏,眼睛不能閉,這是一患病開始的情況,但沒治好就是後遺症了….
有的後遺症是吹到風臉超僵頭會痛~這個我還沒,因為我出門基本上都是帽子口罩不離身…

上個醫生我一共一個月去了13次,效果還可以,他會針對每次去看診調整針法,去之前 右邊嘴角是上揚的而且右眼無法單獨眨眼,後來改善了,他有針我的左臉~調整嘴型,但是變成眼睛有表情會一大一小的更明顯,其實面部神經牽扯得很廣,有時候也不是醫生幫的上忙的,這是我個人的體認啦,本來還想繼續的,但是這個醫生真的很愛聊天(病患很多),原本針灸完會幫我按摩約30分鐘再拔罐,最後變成按摩十分鐘而已,加上環境我覺得不好。

我現在比較在意的是有表情時 眼大小不一非常明顯,其他好像也就默默地忽略了,沒什麼啦~反正這個病就是在訓練耐心的….

這次看的醫生是女的,醫生說「我有不自覺的嘴角顫抖」但我沒有發覺…..
她扎針跟拔針都很溫柔,天啊~~這是我來中國後最安慰的禮遇了,加上專人按摩然後還給我照光療,他說不能用電療跟拔罐,已經不適合現在了…我會有信心的。

如果真的恰巧得了顏面神經麻痺,請第一時間去找有口碑的中醫,記得口罩帽子準備好不要吹到風~作息正常不能累。
不要像我一樣懶得跑遠覺得近就好….因為在台中那三個月後來的醫生每次都是針一樣的地方….
好的醫生會每次幫你看的時候調整針法,這才是正確的,以上是我這半年來就醫的心得。


我脖子掛了新買的日本隨身空氣清淨機,我覺得有效。過敏沒那麼嚴重了說

 


10/30

距離上次去針灸(九月12)已經過了一個半月了,說真的,雖然嘴還是歪的,但總算感覺自己比較「像正常人」了,治療的過程真的很辛苦啊~加上沒有明顯進步,氣餒是一定的,但是不去想臉~心情就好點…

雖然每個人都會安慰我「真的好多啦~看不出來啊~」才怪咧!我自己知道好嗎?自己講話時就能感覺,而且我最近唸RAP,根本沒法唸好,是說還是沒有太打擊我啦~而且我還是照吃甜的啊!整天都在跟新買的麵包機打交道…

九月底去一趟日本,有點沮喪~因為沒法拍出好看的自拍,但是卻讓我發現一個好東西,就是來推薦一下,自從發病後我都有補充維他命BC的習慣(在網上找costco代購幫我買的挺划算),去日本買了一小瓶的B2B6,有網址,吃了之後明顯感覺到嘴巴附近的肌肉都變鬆了~日本的BB很有名,只是以前買了吃了也沒感覺,這次是因為朋友說了買BB可以讓臉看起來沒那麼累,所以隨便拿的,而且我買的很小瓶才70錠 980 円 ,一次兩顆~有點後悔…買太少了…

 

然後出門一定要有大口罩,目前要做的就是「防止復發」,我沒辦法想像臉再歪一次….

附上近照,就是把嘴遮住,看起來很正常…..眼睛也自然點了

 

我的面癱復健之路暫時告一段落,等明年回台灣我會再去找網友推薦的醫生,到時候再更新囉!

 

 

待續…

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2 notes

  • 張筱薇
    2018-10-29 at 11:58 

    真的是一段辛苦的復健路程。謝謝你分享的這麼詳細。
    我這個月10/11也是這樣,顏面神經麻痺。現在開始做西醫的電療復健,也開始要找中醫針炎看看了。
    其實真的好挫折,因為右半邊的臉就是一個眼歪嘴斜。我好想念我的抬頭紋還有微笑時會有的法令紋。
    現在臉這樣,我變得好不喜歡出門。

    希望可以像你一樣的勇敢樂觀面對這個。

    • meg
      2018-10-30 at 03:06 

      筱薇,難過聽到你也得了這歪臉的事:( 如果只是普通的面癱三個月內是很有可能痊癒的(但我不是~),所以要好好把握這段期間喔!

      要好好熱敷然後多休息,多補充B群,我今天有更新面癱文章可以看看,會變得自卑是一定的啊~但是還是要保持樂觀呢!因為會這樣也有原因是壓力引起的,只是沒有一個確切的病因,所以要放開心去治療,然後眼睛一定要多休息,要記得大笑或唱歌,對你嘴巴的復健很有幫助,一定會好的啦!

      針灸跟按摩都要去,如果好一點就不要電療了,我就是這樣才會左右不平衡的,然後如果同一個醫生去一週都沒進步就換一個吧!現在是黃金期我建議你一週去三四次,有的醫生還會要你天天去呢!有什麼事情不要悶在心裡~可以來跟我分享喔!祝你早日康復^^

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